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Questo articolo risulta da una intervista della giornalista Sofia Guidetti e pubblicato su Notiziariosalute.it

Dottore, nella vostra attività sostenete molto i malati di Alzheimer. Quali sono i migliori strumenti per affrontare la malattia e quali le principali problematiche che deve affrontare chi assiste un malato di Alzheimer ?

La cosa peggiore inizia già con il termine “Alzheimer”… una parola che evoca terrore nel cosiddetto immaginario collettivo. Infatti, il maggior pregiudizio deriva dall’idea di “perdersi” all’interno di un mondo in cui, nel tempo, nulla sarà più riconosciuto come appartenenteci e, tutto, sarà oscuro e ostile. Irrimediabilmente.

Nella realtà, bisogna, come per ogni problema e/o patologia, aprire la mente ad una visione scientifica, oggettiva e concreta.

Per esempio, ci si renderà conto che, il mondo del decadimento cognitivo è molto vasto e che non comporta, necessariamente, il diventare una sorta di “alieno” da tutto e da tutti.

Andiamo agli strumenti. Fondamentale è la possibilità di confrontarsi con una equipe medica adeguata al problema (in grado di comprenderne tutte le sfaccettature) e con un caregiver (familiare e professionale) capace di assorbire le tensioni e di trasmettere disponibilità, tranquillità, stabilità e solidità.

Quando è nato Telefono Amico Alzheimer. Cosa può dire di questa importante iniziativa?

Il Telefono Amico Alzheimer (www.telefonoamicoalzheimer.it) nasce nel maggio del 2015 come evoluzione del precedente “Telefono Amico” (aperto a problematiche che spaziano dal sociale, al personale, passando per l’inserimento lavorativo e l’inclusione scolastica) costituito al momento della nascita della nostra ONLUS di riferimento “Neverland Capelli d’argento”. Questo punto di ascolto dà la possibilità a chi ha bisogno di sfogarsi, di trasmettere le proprie angosce, di avere consigli anche sul piano burocratico, di trovare un riferimento costante.

Potendo contare sulla disponibilità umana e professionale di Colleghi medici e psicologi e formando Counselor nei nostri corsi appositamente dedicati, ci siamo progressivamente addentrati nel mondo del dolore sociale rendendoci conto che, tutto ciò che girava intorno all’Alzheimer, determinava dolore e disperazione, soprattutto per la difficoltà del trovare figure d’aiuto autorevoli e disponibili. Mi piace ricordare che, noi, non siamo dei volontari quanto, piuttosto, dei professionisti che, volontariamente, prestano la propria opera a favore dei meno fortunati. Ed è per questo che, concretizzando esperienza (partendo dalle richieste giunte via telefono) abbiamo stretto un protocollo d’intesa con la sezione di Cosenza della Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale – FIMMG, per recarci nelle case degli anziani in difficoltà (soprattutto del centro storico di Cosenza) per, poi, approntare un interessante progetto definito “SOS Alzheimer (Sostenere – Orientare – Stimolare) con il quale, nella nostra sede di Castrolibero, accogliamo le persone con decadimento cognitivo e i loro familiari. Per i primi, abbiamo pensato ad una sorta di stimolo della Reminiscenza realizzato mediante musicoterapia; ai secondi, abbiamo dedicato un’area di gruppi di consulenza (medica, legale e psicologica) e di auto aiuto.

Quanto si può migliorare la qualità di vita del malato? Ad esempio quanto è importante il tono di voce?

Partiamo dal concetto che, chi vive il problema in prima persona:

  • Continua a provare gioia, rabbia, paura
  • Continua ad osservare il mondo
  • Continua ad amare
  • Continua a desiderare di essere amato

E’ ovvio che tutto ciò che possa evitare sconvolgimenti o cambi repentini di situazioni, andrebbe evitato. Il tono di voce appropriato (tranquillo e rassicurante) la disponibilità ad osservarlo e a fargli capire che si trova in un ambiente accudente, aiuta molto. Ogni persona è un universo a sé. E, ognuno, necessita di cure e attenzioni personalizzate.

Ci sono abitudini di vita associate al rischio di demenza?

Le ultime scoperte, mettono in evidenza il ruolo di alcune cellule (quelle della microglia) che, nel cervello, svolgono ruoli decisionali. Da ciò (ma non solo) ricaviamo che, uno stile di vita il più possibile sano in senso lato, aiuterebbe soprattutto in chiave preventiva.

Quali sono le terapie per rallentare la progressione dell’Alzheimer? Diagnosi precoce e trattamento tempestivo sono ancora le sole “armi” per affrontarla?

Il campo dell’Alzheimer è vasto. E molte, di conseguenza, sono le “varietà” di causa del disturbo. Non è possibile, quindi, ipotizzare una terapia unitaria. In alcune situazioni, viene presa in considerazione anche la dopamina.

In merito alla prevenzione, a parte il far caso a manifestazioni psicologiche non appartenenti alle abitudini della persona, alcuni ricercatori suggeriscono di controllare (come fattore predittivo) i dosaggi di vitamina “D” e dei Folati.

Esistono, inoltre, interessanti pubblicazioni scritte da parenti di persone affette dal problema e, addirittura, alcune scritte proprio da chi porta con sé, la problematica della demenza. Fra gli altri mi permetto di segnalarne uno dal titolo “Io sono ancora qui: il mio viaggio attraverso il mondo oscuro della demenza” scritto da Antonio Candela, un nostro amico che ha cominciato il duro confronto con questo difficile problema, da quando aveva poco più di 50 anni.

Cosa fa Neverland? In quali zone della Calabria siete più attivi?

Neverland è un gruppo (con due ONLUS e una No Profit) specializzato nell’area del Dolore Sociale e volge la sua attenzione (partendo dalla formazione in Counseling) sia a bambini e genitori “orfani” che agli anziani in difficoltà. La maggior parte dei servizi offerti sono gratuiti in quanto erogati da professionisti che non chiedono compenso o coperti da erogazioni volontarie (5 per mille, etc.).

L’ultimo progetto portato a termine (in collaborazione con il “Comitato Piazza Piccola” del centro Storico di Cosenza e dei colleghi dell’Auser di Cosenza) è la realizzazione di un ambulatorio popolare situato in una zona “critica” del Centro Storico della Città di Cosenza, a disposizione (sul piano medico, psicologico e sociosanitario) per chiunque si trovi in condizioni di necessità.

Il nostro raggio di azione è orientato, al momento, all’interno della Provincia di Cosenza ma, con una piattaforma ONLINE che si occuperò di Alzheimer e di Dolore Sociale, la nostra speranza è quella di poter aiutare persone ovunque ci siano condizioni di bisogno.

Giorgio Marchese – Medico Psicoterapeuta (18.06.2018)

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