Quello che mi ha insegnato l’autismo

Ho sempre sentito parlare di autismo attraverso definizioni superficiali, un misto tra teorie antiche e, probabilmente, libera interpretazione delle stesse. Definizioni che, ad oggi, ho scoperto essere completamente sbagliate.

Mi era stato detto, da piccola, che “gli autistici” non erano in grado di voler bene agli altri, che rimanevano sempre chiusi in se stessi, che era pericoloso star loro accanto perché potevano diventare violenti e che era impossibile qualunque forma di comunicazione. Queste parole avevano instaurato in me quasi una sorta di paura nei loro confronti. Pensare ai danni che l’ignoranza e la superficialità di insegnanti poco preparati possono fare è davvero spaventoso: dire qualcosa del genere a dei bambini può avere, come unico risultato, la totale assenza di inclusione di un compagno che, visto come potenzialmente pericoloso ed inavvicinabile, nessuno mai si sforzerebbe di capire. Anche riguardo all’eziologia avevo informazioni totalmente errate: mi era stata riferita una versione distorta della teoria della “madre frigorifero” in cui, non solo la madre non sa dimostrate affetto al figlio e per questo ne causa il disturbo (come ritenevano studiosi quali Kanner e Bettelheim), ma che, addirittura, non gli vuole affatto bene, facendolo così ammalare. Perché di una malattia si trattava, secondo chi mi descrisse l’autismo all’epoca.

Fortunatamente, durante il mio percorso di studi, ho avuto modo di smontare completamente le convinzioni che mi erano state create. Ciò che più mi ha colpita è stato scoprire che l’autismo non è una malattia, un qualcosa da cui “ci si deve curare”, ma che si tratta di un modo alternativo di percepire il mondo, le informazioni e gli stimoli che provengono dall’esterno, e, di conseguenza, di organizzare il proprio comportamento.

Dal momento in cui ho acquisito questa consapevolezza, è come se avessi iniziato ad aprire davvero gli occhi su un universo nuovo, tanto vasto quanto complesso, motivo per il quale, quando si parla di autismo, è opportuno riferirsi ad uno “spettro”.

Questo perché non esiste il prototipo di persona autistica, ma esistono infinite sfumature dello spettro, ed ogni persona che vi rientra è diversa da tutte le altre.

Ci troviamo, quindi, di fronte ad infinite visioni differenti del mondo (dovute alla compartecipazione della compromissione di diverse aree cerebrali su vari livelli), ad infiniti “cervelli autistici”, seppur accomunati da alcune caratteristiche sempre presenti, che persistono, a livelli variabili, in modo permanente durante tutto l’arco di vita; caratteristiche raccolte nella cosiddetta diade sintomatologica, formata da una compromissione dell’interazione sociale e della comunicazione e da un deficit dell’immaginazione.

Certo, conoscere i sintomi è fondamentale per poter comprendere appieno questo disturbo, ma è altrettanto fondamentale non cadere nell’errore di utilizzare un approccio di tipo medico/clinico, di considerare la persona con autismo come un soggetto affetto da una patologia, in quanto ci troviamo di fronte ad una persona a tutti gli effetti, con i propri bisogni, i propri interessi, i propri diritti, tra i quali spicca, o dovrebbe spiccare, il diritto di vivere in un mondo che possa adattarsi a lui, che possa essere a misura delle sue particolari caratteristiche.

Eppure, il mondo, probabilmente, non è ancora pronto a cambiare, nonostante gli sforzi di associazioni e famiglie come quella di Tommaso Nicoletti e di suo padre Gianluca, il quale sta tentando con tutte le sue forze di garantire un futuro dignitoso a suo figlio, un ragazzo con disturbo dello spettro autistico con un basso livello di funzionalità.

Come molti altri genitori di ragazzi simili a Tommy, Gianluca Nicoletti, nei due film che ha realizzato, dal titolo “Tommy e gli altri” e “Tommy e l’asta dei cervelli ribelli”, afferma di temere il momento in cui non sarà più in vita per prendersi cura di suo figlio e di voler evitare che il ragazzo finisca in uno dei tanti istituti convenzionati alla presa in carico di persone con autismo senza famiglia, fin troppo simili a delle carceri o dei manicomi, per i quali i loro utenti non diventano altro che esseri da mantenere in vita per ricevere denaro.

Nel primo film vengono mostrate tante realtà differenti di bambini, ragazzi come Tommy e adulti con disturbo dello spettro autistico, sebbene, come denuncia Nicoletti, per lo stato italiano “dopo i diciotto anni di età non si è più autistici”. È un viaggio alla ricerca dei dimenticati, un modo di dar voce a famiglie che, purtroppo, restano spesso nell’ombra, che non ricevono la giusta assistenza, a volte per ingiustizia, a volte per ignoranza, perché magari non sono a conoscenza di alcuni diritti di cui potrebbero usufruire o sono stati vittime di ciarlatani che li hanno sfruttati per motivi economici.

Nicoletti intende a tutti i costi fare in modo che Tommy non diventi “un assegno vivente” per qualche istituto, e per questa ragione, dopo essersi rivolto senza successo a personalità che avrebbero avuto i mezzi per realizzare una struttura realmente adeguata ai bisogni di Tommy e di tutti quelli come lui, ha deciso di autofinanziare la sua idea. Per portarla avanti, ha intrapreso un’avventura, documentata nel suo secondo film, “Tommy e l’asta dei cervelli ribelli”, in cui intraprende un viaggio in giro per l’Italia alla ricerca di opere d’arte e cimeli da mettere all’asta per raccogliere i fondi necessari. Tra queste opere d’arte sono rientrati anche alcuni disegni realizzati da Tommy, il quale ama dipingere.

Nicoletti, nel film, sfata l’idea secondo cui la pittura possa essere considerata esclusivamente come attività terapeutica/passa tempo per questi ragazzi, ma afferma di desiderare che possa diventare una vera e propria professione per suo figlio. Inoltre, sottolinea che la società potrebbe riuscire ad accettare realmente i ragazzi come Tommy se li considerasse come delle opere d’arte, perché solo all’artista è concesso di essere diverso, stravagante, fuori dall’ordinario.

L’idea di Nicoletti è di costruite il suo istituto in modo che ricordi quanto più possibile un ambiente familiare e che sia adatto a favorire l’autonomia dei ragazzi che dovrebbe ospitare.

Questi concetti sono affini ai principi che si trovano alla base delle molteplici strategie di intervento che si sono viste essere tra le più efficaci per l’autismo.

Tra quelle di maggiore rilevanza, in termini di efficacia e frequenza nell’utilizzo, troviamo il programma TEACCH e l’Analisi comportamentale applicata (ABA).

Il TEACCH nasce dalla consapevolezza della cecità sociale del bambino con autismo, che ha bisogno di una strutturazione per capire un mondo che a lui appare senza senso. La strutturazione ha principalmente questa funzione: fornire al bambino una certa prevedibilità dell’ambiente. Infatti, si basa sull’obiettivo di favorire l’adattamento al suo ambiente di vita naturale, attraverso la modificazione e la strutturazione dello stesso. Altro principio di base è il potenziamento delle capacità personali, proprio attraverso questa strutturazione.

Molto utile, a tale scopo, è anche l’applicazione del metodo ABA, il quale prevede un insegnamento sistematico e prolungato di piccole unità misurabili di comportamento.

Sulla base del Profilo di Funzionamento del bambino, vengono individuati i compiti da apprendere, suddivisi in piccole tappe, ognuna delle quali viene fatta acquisire attraverso sessioni ripetute e ravvicinate, inizialmente in rapporto 1:1.

Le strategie fondanti sono tre:

• il controllo degli stimoli;
• il modellamento (apprendimento imitativo);
• l’uso del rinforzo, che deve essere emesso nell’immediato per ottenere la massima efficacia.

Tra gli obiettivi dell’ABA vi è quello di portare ad una diminuzione dei comportamenti non appropriati, o comportamenti problema, incrementando quelli appropriati. È necessario, quindi, analizzare la manifestazione dei comportamenti problema individuando tre aspetti in particolare: gli antecedenti (ciò che avviene prima che il comportamento si manifesti), il comportamento osservabile e le conseguenze (ciò che avviene dopo la sua manifestazione).

Il TEACCH e l’ABA non sono le uniche strategie che si possono adottare: il panorama è vastissimo ed è impossibile individuare un unico metodo che possa essere efficace per ogni bambino, proprio a causa dell’enorme variabilità dello spettro dell’autismo, che fa sì che ogni persona sia diversa dall’altra e manifesti bisogni e caratteristiche differenti.

Per questo, non ci si può affidare ad un “pacchetto preconfezionato”, ma è necessario cucire addosso al bambino l’intervento da utilizzare, spesso anche attraverso l’integrazione di strategie differenti.

Per questo motivo, un docente o un educatore che sia superspecializzato in un’unica strategia porta con sé un grosso limite.

È fondamentale che abbia una competenza tale da riuscire a personalizzare il suo lavoro sulla pelle del bambino, comprendendo quali siano le sue necessità e come agire in base ad esse. Aspetto fondamentale, all’interno dell’ambiente scolastico, è riuscire a plasmarlo sulla base dei bisogni del bambino e delle sue caratteristiche, strutturando spazi, tempi e attività. È importante favorire la socializzazione, ma si deve sempre tener presente che, a causa dei suoi deficit a livello di imitazione, non è possibile pensare che il bambino possa apprendere spontaneamente dal contesto classe senza che vi sia un’organizzazione adeguata.

Affinché si realizzino realmente la socializzazione e l’inclusione è richiesto un atteggiamento flessibile: è fondamentale che il bambino lavori in classe, sia insieme ai compagni, che in modo autonomo o in rapporto 1:1 con l’insegnante, ma, nella maggior parte dei casi, risultano necessari anche dei momenti di apprendimento individualizzato al di fuori della classe, in modo da poter lavorare in un ambiente con minori stimoli, che a volte potrebbero risultare per lui eccessivi, e aver modo di acquisire alcune competenze di base che potranno poi consentirgli di partecipare in modo proficuo alle attività di gruppo.

L’utilizzo dell’auletta di sostegno, a tale scopo, potrebbe essere utile, ma questi momenti devono sempre essere orientati a creare le condizioni migliori per una presenza sempre maggiore del bambino in classe. Un’ulteriore risorsa di cui si può fare tesoro è rappresentata da tutti quegli interessi “assorbenti”, che per anni sono stati demonizzati e considerati fissazioni da estirpare perché ostacoli verso l’apertura all’ambiente, e che, di recente, si è capito essere un veicolo da utilizzare per aumentare la motivazione e la gratificazione, così da incentivare l’apprendimento.

In conclusione, è fondamentale la flessibilità dell’educatore nell’approcciarsi al bambino con disturbo dello spettro autistico, al fine di trovare la giusta strada da intraprendere per raggiungere insieme il massimo livello possibile in termini di autonomia ed inclusione, ma la reale inclusione potrà avvenire solo quando la società tutta riuscirà a considerare la diversità come una risorsa su cui costruire un ambiente in grado di valorizzare ogni singolo individuo.

di Mariarita Marchese, matricola 188320